Imprimir
Categoría: Acciones, Debates, Movilizaciones
Visto: 2346
Laura
 
 No es una historia nueva: una familia modesta buscando ayuda económica para poder llevar a su hija a recibir un tratamiento único para su enfermedad en EE.UU. Laura es una niña de 3 años que padece Anemia Sideroblástica Hereditaria (enfermedad catalogada rara). El único “tratamiento” consiste en transfundirla sangre todos los meses, la primera transfusión se la pusieron a los tres días de vida.  Laura tendrá problemas de corazón y de hígado a largo plazo puesto que con la sangre recibe también el hierro y como ella no lo transforma se le va acumulando en los órganos. Los especialistas no pueden determinar su esperanza de vida.
Hasta hace unas semanas tenía una posibilidad de curación, un trasplante de médula con su hermano como donante. Pero con un 80% de compatibilidad y el débil estado de Laura, los médicos del Niño Jesús nos se arriesgaron a intervenirla. El equipo del Hospital de La Paz coincide: Laura deberá seguir con las transfusiones. Los padres, Rocío y Sergio, no se resignan y han pedido consulta en la Clínica Mayo (Minessota-EE.UU) donde les aseguran pueden tratar a a la niña debido a su especialización en este tipo de enfermedades raras.

Ahora es cuando entra en juego la crisis, que dejó a uno de los padres en el paro y a una familia de cuatro miembros aguantando con un sueldo modesto. La sanidad en EE.UU, no es precisamente asequible, y cada prueba que le tienen que realizar a la pequeña (antes de decidir el tratamiento, que será otro cantar) asciende a miles de dólares. Si a eso le sumamos gastos de viaje y estancia parece una misión imposible para esta humilde familia del madrileño barrio de Fuencarral. Pero Rocío y Sergio contraatacaron, y pusieron todo su esfuerzo y esperanzas en Internet y las redes sociales Facebook y Tuenti. Así que manos a lo obra: mailing con toda la información (los informes médicos, el mail de la clínica Mayo…), grupo en Facebook, perfil y evento en Tuenti. Todo ello bajo un mismo “slogan” u objetivo: “Vamos a conseguir entre todos que Laura pueda curarse”.

Las redes sociales dan la posibilidad de que todo el mundo pueda hacer un seguimiento del caso y comprobar que no se trata de un timo o un “fake”, y para ello se suben fotos, se comenta el estado de Laura, se publican los documentos oficiales y los avances en las donaciones con claridad y transparencia. Los resultados están siendo inmediatos: Más de 1.500 personas en el grupo de Facebook, 4.000 confirmaciones en Tuenti, todo tipo de mensajes de afecto y apoyo… y lo que es más importante, ya han empezado a recibir los primeros donativos.

Pero hay que ser realistas, la mayoría de donativos viene de familiares, o amigos. Y ahora es cuando entra en juego la siguiente fase, conseguir que personas desconocidas y ajenas a la familia aporten su granito de arena. ¿Son realmente solidarias estas redes? ¿Cuántas personas se comprometen realmente más allá de la adhesión al grupo o la confirmación en el evento de Tuenti? ¿Hay un paso más allá del “me gusta”? Esperamos que sí, que ese “Vamos a conseguir entre todos que Laura pueda curarse” se convierta en una realidad y podamos celebrarlo creando la página “Gracias a todos por haber salvado a Laura”. Estamos deseando hacernos fans, ¿y tú?.

Anexos

Documentos adjuntados: Informes médicos de Laura (Hospital Niño Jesús),carta de la madre.

Vamos a conseguir entre todos que Laura pueda curarse (Carta de la madre)
     
Saludos y gracias por leer:
Grupo en Facebook: http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=106022196095762&ref=ts
 
Mi nombre es Rocío Berrocal tengo 34 años, y lo más importante de mi vida son los dos hijos que tengo, el mayor se llama Álvaro que tiene 11 años y la pequeña se llama Laura que tiene 3 años.

Mi vida ha sido normal y corriente como cualquier persona hasta la llegada de mis hijos, que como cualquier madre cuando tienen un hijo ellos pasan a ser su pequeño rayo de sol, por ellos son estas letras en especial por mi hija Laura.

Laura nació el 2 de Febrero del 2007, al tercer día de nacer nos informaron de que en la analítica que la hicieron al nacer tenia una pequeña anemia y que la tenían que transfundir sangre para su mejoría, en principio a los 5 días la dieron el alta y nos mandaron a casa con el tratamiento durante 3 meses de hierro y nos dijeron que luego fuéramos a su pediatra y nos volverían a valorar cómo iba la anemia.

Nuestra sorpresa fue que en la analítica salieron unos valores muy raros, porque el hierro lo tenia alto pero la hemoglobina bajísima, y nos mandaron de urgencias a que la transfundieran sangre rápidamente y desde entonces la empezaron a ver en el hospital Niño Jesús. Allí a los 7 meses después de hacerle mil pruebas la hicieron varias punciones de médula y vieron que tenia una anomalía en su médula, fue cuando entonces diagnosticaron que tenía una Anemia Sideroblástica Hereditaria (una enfermedad catalogada rara) y la empezaron a tratar.

El tratamiento se ha basado en transfundirla cada 4 semanas y vitamina B6 en pastillas todos los días, esté tratamiento solo sirve para mantenerla con vida durante un tiempo que los mismos médicos no saben cuanto aguantará porque las transfusiones de sangre también tienen sus riesgos y afecta a otros órganos que se van dañando, pero bastan no para curarla.

Para su curación nos dijeron que la única posibilidad que había era hacerle un transplante de médula ósea pero que al conllevar mucho riesgo iban a seguir haciéndole pruebas para ver si esa anemia podía venir de alguna otra enfermedad que tuviera y así no arriesgarse. Hace 4 meses nos dijeron los médicos que mi niña no podía seguir con transfusiones mucho más, que corría mucho peligro y que en esta primavera le harían el transplante de médula: nos pusimos a temblar pero era la única posibilidad de que mi hija pudiera llevar una vida sana y normal toda su vida, así que ¿cómo íbamos a decir que no? Hace un mes cuando nos iban a informar de la fecha y todo, el médico nos dio la peor noticia de nuestras vidas; mi hijo Álvaro que era el más compatible de la familia con un 80 %, no le podía donar porque Laura no superaría el transplante. Que era imposible en estos momentos hacérselo y que tenía que seguir con las transfusiones hasta dejar que la ciencia avance y ver si se encuentra algo para salvarla mas adelante.

A los médicos desde el principio les costo mucho encontrar un diagnostico porque todas las pruebas que la iban haciendo sobre esa enfermedad les daban negativo. La niña tiene un desarrollo normal y aparentemente parece estar sana pero lo que tenían claro es que su médula no creaba hemoglobina suficiente para transportar el oxigeno que va en la sangre.

Mi marido y yo no nos hemos quedado con los brazos cruzados a esperar que nuestra hija tuviera otro diagnostico y otra posible salvación para ella y la hemos llevado al hospital de La Paz para que nos dieran otra opinión sobre lo que pudiera tener. El equipo de oncología de La Paz ha visto los informes del hospital Niño Jesús y nos han dicho que ven otro tipo de anemia rara pero que la única solución sigue siendo transfundirla sangre.

Nos hemos puesto en contacto con varios hospitales de España y también los médicos que tratan a Laura desde el Niño Jesús y no nos dan ninguna solución. Es entonces cuando a unos padres con un problema de estas características no les queda más remedio que mover cielo y tierra para conseguir encontrar un sitio donde puedan curar a su hija o al menos saber que has hecho todo lo posible por curarla. Por lo que nos hemos puesto en contacto con una clínica en EEUU a través de un familiar que vive allí, que trata todas la enfermedades raras de todo el mundo, se llama clínica Mayo, hay varias sedes pero donde la quieren tratar está en el estado de Minnesota. Nos han comunicado que ellos conocen 50 tipos de variantes de ésta enfermedad y confiamos en que tienen muchos investigadores que se centran únicamente en el caso que llevan.

El problema es que como todos sabéis la sanidad en los EEUU es privada y el coste es muy elevado. Nosotros como ya he dicho somos una familia normal, en la que la crisis a dejado a mi marido en paro desde hace unos meses y yo aguanto con un trabajo modesto con el que no es suficiente para poder mantener a toda la familia.

 Esta es la razón por la cual escribo ésta carta para pedir ayuda de todas las personas que puedan hacerlo o transmitírselo a otras para poder conseguir el suficiente dinero para ir allí y poder traer a mi hija sana y sino, con una esperanza de vida lo más cómoda posible y no de tortura y pinchazos toda su vida.

Laura es una niña muy cariñosa con la gente que conoce pero por otro lado es un poco reservada con los extraños puesto que cada vez que se encuentra con alguno suele ser en el hospital donde la tratan y es para pincharla o hacerle alguna prueba nada agradable, pero claro es difícil hacerle comprender a una niña de tres años que eso es necesario por su bien.

Como les decimos a los padres, un catarro nos sale muy caro por que la hemoglobina le baja más rápido y suelen tener que ingresarla para su control. Ella nos pide ir a la guardería con los otros niños pero muchas veces no puede por que se pasa casi todo el curso enferma en casa, y al final cuando la podemos sacar al parque a jugar como una niña normal se pone como loca, quiere subirse en el tobogán , en los columpios, hacer de todo en definitiva.

Por favor intentar poneros en el lugar de ella y en el nuestro y daros cuenta de lo que estamos pasando y SOBRE TODO ELLA con lo pequeña que es. Hace unos meses una trasfusión le sentó mal y le provoco una hemorragia que expulso casi toda la sangre transfundia por la orina y además le creo una pequeña hepatitis (este es uno de los riesgos de las transfusiones) estuvo 5 días ingresada en el hospital y claro como no podía ser de otra manera a la semana recibió otra transfusión.Entender que esta agotada, que no es vida para nadie y menos para una personita tan pequeña como ella.

Iremos comentado a través de este grupo de Facebook (http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=106022196095762&ref=ts )  las experiencias que le vayan ocurriendo a partir de ahora para que todos podáis ver que no es en vano este esfuerzo que os pedimos, por ello hemos habilitado un numero de cuenta para las donaciones que, por pequeñas que puedan parecer, si muchos aportamos un poco al final conseguiremos el objetivo.


Si necesitas cualquier información o teléfono de contacto escribe a:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.


Muchas gracias a todos, de corazón.
Rocio Berrocal Rodriguez y Sergio Fernández Carreras.

Teléfono (Rocío): 645 945 436

NUMERO DE CUENTA (Caja Madrid): 2038 14 3001015820
TITULAR: LAURA FERNÁNDEZ BERROCAL

Grupo de Facebook:  http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=106022196095762&ref=ts